Меню
06 октября 2017 | 16:13 | 538

«Если нас нельзя вылечить, это не значит, что нам нельзя помочь»

Пять лет назад, в 2012 году, стали выходить в эфире «Радонежья» монологи родителей детей с инвалидностью. Высказывались, в основном, мамы. Чаще это были мамы детей с церебральным параличом – ДЦП.

5 октября весь мир отмечает День детей с ДЦП. Это важно, День даёт ещё один повод говорить обществу о проблемах. 

Андрей Петрухин – выдающийся врач. Много лет Андрей Сергеевич был главным детским неврологом Российской Федерации, он профессор кафедры неврологии и нейрохирургии лечебного факультета Российского национального исследовательского медицинского университета имени Пирогова. 

Андрей Сергеевич считает, что без понимания проблемы обществом, врач не решит ни одной своей задачи. 

«Не будем скрывать, нередко у нас больных людей презирают. На одного моего друга-врача написали письмо в посёлке, что к нему приезжают, как они выразились, «уроды», –
Андрей Петрухин, невролог, профессор, доктор медицинских наук

«Я столкнулась с мнением, что дети-инвалиды рождаются у тех, кто курит, колется, выпивает. То есть это проблема родительская. Но у детей проблемы не только из-за этого. Я, в основном, встречала детей, которые пострадали от неквалифицированной медицинской помощи. Ничего с этим нельзя сделать, к сожалению», –
Анна Ярцева, мама мальчика с церебральным параличом

В России на 1000 новорождённых приходится 6-8 с церебральным параличом. Это много. В США, например, 1-2 случая на ту же тысячу. 

Чаще опасность церебрального паралича сопровождает недоношенных детей. 

Мы в детской реанимации нового Сергиево-Посадского перинатального центра. Экскурсию ведёт Кирилл Сыриков, заведующий отделением, неонатолог-реабилитолог. Оборудование в отделении новейшее, американское и немецкое. Здесь есть всё, уверяет врач, для стопроцентной профилактики ДЦП. 

«Мы оптимально подбираем концентрацию кислорода, поскольку низкий кислород в смеси вызывает гипоксию, повреждение клеток головного мозга. Высокая концентрация кислорода токсична для организма ребёнка, для глаз, для головного мозга. Поэтому берём анализ крови и постоянно поддерживаем оптимальный газовый состав в кювезе. В дальнейшем надеваем на кювез звукоизолирующий, виброизолирующий, светоизолирующий чехол – ребёнок оказывается словно в утробе матери», –
Кирилл Сыриков, заведующий отделением Сергиево-Посадского перинатального центра 

«ДЦП нельзя вылечить. Это не болезнь, а состояние. Можно просто улучшить качество жизни ребёнка. Это пожизненно, это будет всегда, и главная задача родителя – это помочь ребёнку адаптироваться. Из одного вебинара я узнала элементарную вещь, что ребёнка нужно одевать сидя, если хочу, чтобы ребёнок это научился делать сам. Мы же не одеваемся лёжа, это же неудобно!», –
Анна Ярцева, мама мальчика с церебральным параличом

Вылечить ДЦП нельзя, но максимально восстановить ребёнка можно. Невролог Андрей Петрухин, который с 8 месяцев контролирует церебральный паралич Вани Иванова, называет это абилитацией – подготовкой к жизни, адаптацией к ней. Мышцы, физику ребенка, его мозг нужно научить работать.

«Хочется, чтобы он себя реализовали в дальнейшем, когда будет взрослеть. Каково сидеть дома и понимать, что ты, как часто говорят, лишний, что ты никчёмный?! Говорят, зачем лечить ваших детей, когда они потом не будут приносить пользу нашей большой стране?», –
Яна Платонова, мама мальчика с ДЦП

«День детей с ДЦП – праздник не самый весёлый, да это и не праздник, это просто День, когда мы хотим, чтобы нас заметили с нашими детьми, с нашими проблемами», –
Ирина Громова, мама мальчика с ДЦП

Сами родители детей с ДЦП создали в Сергиевом Посаде центр «Время надежды» – центр поддержки детей с инвалидностью. В год в центре проходят три комплексных реабилитационных курса. Этот курс – десятый. В ходе курса детям даются массаж – как обычный, так и мануальный, – лечебная физкультура, занятия с дефектологом. 

Центр хорошо оснащён и, если в государственной детской поликлинике пока есть только зал для лечебной физкультуры и кабинет для физиопроцедур, то общественники в своем центре имеют и платформу «Галилео», и нагрузочный костюм «Адели», а также тренажёр «Мотомед», вертикализатор, тренажёр Гросса, туттора, укладки, ортопедические стульчики.

«Реабилитологи необходимы, но для этого должно быть создано реабилитационное отделение. У нас для реабилитации детей с ДЦП и других детей имеется массаж в свободном доступе, то есть нет очереди, а также лечебная физкультура. Мы послали сотрудника учиться на инструктора ЛФК, который будет проводить групповые занятия с детьми. Также у нас имеется физио-терапевтическое отделение», –
Татьяна Филимонова, заведующая детской поликлиникой в Сергиевом Посаде

«Если мы видим серьёзную патологию, мы таких детей отправляем в реабилитационные центры. У нас работают Московский областной реабилитационный центр, Областная психоневрологическая больница, которая непосредственно занимается нашими больными. Там есть прекрасное ортопедическое отделение. Реабилитацию должны проводить реабилитологи, а так как у нас пока нет врача-реабилитолога, вкупе занимаются невролог, психиатр, ортопед-травматолог», – 
Лилия Головкова, невролог детской поликлиники в Сергиевом Посаде

«При ДЦП нужна комплексная помощь. Это неврологи, врачи-ортопеды, хирурги, нейрохирурги, дефектологи, психологи, логопеды. Если идёт комплексная помощь, тогда реабилитация и адаптация идут значительно быстрее. Чем раньше эта помощь будет оказана, тем лучше для ребёнка», –
Ирина Перелыгина, дефектолог, психолог центра «Время надежды», старший преподаватель кафедры специальной психологии института психологии имени Выготского РГГУ

«Когда мне сказали о диагнозе ДЦП, у меня были шок и страх. Я не знала, как это лечится, чем лечится, как действовать дальше», – 
Татьяна Мельник, мама мальчика с ДЦП

Это главная и общая проблема: у родителей нет информации от врачей, что делать, как восстанавливать ребёнка. 

На самом первом этапе, когда диагноз, наконец, поставлен, нужна системная помощь и консультация специалистов. От психолога, который помог бы родителям принять диагноз и смириться с ним, до систематической реабилитации, и не где-то, а рядом с домом. 

«Не бойтесь нас, не бойтесь наших детей. Они такие же, как и ваши. Просто им надо немножко больше внимания. Как говорит одна мама, если нас нельзя вылечить, это не значит, что нам нельзя помочь», –
Яна Платонова, мама мальчика с церебральным параличом

Поделиться этим видео:
У меня есть новость для вас

Сейчас на главной

Топ-10 видео недели

  1. Тела двух женщин обнаружены в Сергиевом Посаде
  2. Маньяк объявился в Пересвете
  3. «Театральный ковчег» включён в Топ-10 театров Подмосковья
  4. Двоих зажало в машине
  5. Подушки-думочки для Вани
  6. 365 подъездов отремонтированы, работа продолжается
  7. Мединский проверил ход реставрации храмов в Гагине
  8. Страхование – детям, скидки – родителям
  9. Студенты Сергиево-Посадского колледжа потренировались эвакуироваться
  10. В Сергиевом Посаде появится второй магазин сети «Детский мир»
Топ-100 видео

Только важные новости недели