8726
Гемофилия – несвёртываемость крови, тяжёлое наследственное заболевание. Даже небольшой ушиб может перерасти в гематому и причинить колоссальные боли. Лечение же очень дорогостоящее.
«Когда мой первый ребёнок учился в 14-й школе, я очень боялась – ходила за ним, контролировала каждый шаг, не водила в песочницу, не разрешала ездить на велосипеде, качаться на качелях. Сейчас я отпустила этот страх», –
Елена Никулина, мама сыновей с гемофилией
Ребёнок Никулиной не отличается от других детей. Он активный, общительный, иногда может немного прихрамывать.
Проблема в другом. По мнению Елены Никулиной, в школе классный руководитель должен объяснить учителям, родителям, детям, что в классе есть особенный ребёнок. Иногда нужно оказать ему помощь и ни в коем случае нельзя его травмировать.
«В прошлом году лишь к концу учебного года учительница по ОБЖ узнала, что он инвалид. Я думаю, все учителя должны были знать об этом», –
Елена Никулина, мама сыновей с гемофилией
Был случай в школе: старшеклассница поставила подножку ребёнку. Он упал. Была травма, которая могла перерасти в кровотечение.
Никулина убеждена, что ребёнок должен находиться в обществе, среди своих сверстников. Особенно, если он активный и ставит перед собой определённые цели и задачи.
«Я верю, что инклюзия возможна в нашей стране. Есть «Лесная школа» в Истринском районе. Там дети и оздоравливаются, и обучаются в течение года. Там никогда не ущемлён ребёнок-инвалид. Я хочу туда отправить своего ребёнка. Такие учреждения должны стать примером для наших школ», –
Елена Никулина, мама сыновей с гемофилией
